Кто должен решать судьбу больного ребенка
Фото: youtube.com
Кто должен решать судьбу больного ребенка

Чарли Гард родился с редким генетическим заболеванием: синдромом истощения митохондриальной ДНК. Заболевание настолько редкое, что, по мнению врачей, во всем мире им поражены всего 16 человек.

Врачи лондонской больницы по редким генетическим заболеваниям Great Ormond Street считают, что медицина в этом случае бессильна, и советуют родителям отключить ребенка от аппарата по поддержанию жизнедеятельности, чтобы дать ему умереть достойно.

Однако родители надеются собрать денег, чтобы отвезти сына в США, где разрабатывается экспериментальное лечение.

Конни Йейтс и Крис Гард обратились в суд с просьбой обязать больницу не отключать их сына от системы искусственного жизнеобеспечения, чтобы "не лишать его последнего шанса".

"Мы просто хотим попробовать. Мы знаем, что его невозможно вылечить, но, возможно, у него есть шанс просто остаться в живых, - сказала мать Чарли, Конни Йейтс, в интервью Би-би-си. - И я хочу, чтобы наш случай помог другим. Даже если Чарли и не выживет, я надеюсь, что другим родителям не придется проходить через то, через что проходим мы".

Невероятно редкое заболевание

Чарли родился 4 августа, и первые недели все шло нормально. Однако уже в октябре он попал в больницу с аспирационной пневмонией.

Несколько позже врачи диагностировали у младенца митохондриальную недостаточность, которая вызывает прогрессирующее атрофирование мускульной ткани.

Чарли не повезло в том, что и его отец, и мать оказались носителями дефектного гена, что бывает крайне редко.

Конни начала кампанию в соцсетях по сбору средств на лечение Чарли. На сегодняшний день ей удалось собрать 220 тыс. фунтов из необходимых 1,2 млн.

"Я хочу, - сказала она, - чтобы судья поверил в это лекарство. Судья должен доверять родителям. Мы не хотим, чтобы Чарли страдал, но мы не готовы с ним проститься. Если кто-то в мире готов ему помочь, то почему мы не можем это попробовать?"

Представитель больницы Great Ormond Street объяснил, что у Чарли - редчайшее, очень сложное и неизлечимое заболевание. "Чарли был в очень плохом состоянии, когда поступил к нам в больницу, и находился в реанимации под непрерывным наблюдением 24 часа в сутки. Однако его состояние продолжает ухудшаться. Мы считаем, что уже испробовали все имеющиеся способы лечения, и они оказались безрезультатными".

Врачи больницы подчеркивают, что соболезнуют родителям Чарли, и понимают, как тяжело это для семьи мальчика.

Однако они по-прежнему настаивают, что дать ему возможность достойно умереть было бы лучшим вариантом для самого Чарли. 

Сара Хэтчард

counter
Comments system Cackle