Вопрос о ценности жизни людей с ограниченными возможностями чрезвычайно важен. Если так пойдет и дальше, медицинские работники начнут проявлять чрезмерную осторожность в интерпретации диагностических тестов и рекомендовать прерывание даже здоровой беременности при первом подозрении на дефект. С одной стороны, понятно: нерадивые медики обрекают родителей на бесконечные расходы, связанные с заботой об инвалиде. В сентябре супружеская пара из Калифорнии выиграла $4,5 млн компенсации: врачам не удалось определить, что ребенок родится без ног и одной руки. В Израиле ситуация несколько иная. Люди сами подают в суд за то, что они появились на свет. При этом в роли свидетелей выступают родители: мол, нашим детям и впрямь лучше было бы не рождаться. Проблемой заинтересовалось правительство. Создан специальный комитет для изучения вопроса. Его возглавил Авраам Штейнберг — раввин, специалист по медицинской этике Еврейского университета. Один из первых успешных процессов на эту тему состоялся в 1980 году в Калифорнии; человек подал в суд за то, что его родили с нейродегенеративным отклонением под названием болезнь Тея — Сакса. В Израиле прецедент возник в 1987 году. Между тем дела о "необоснованном существовании" (wrongful life) во многих странах запрещены. В США они рассматриваются только четырьмя штатами. В Израиле проблема получила столь большое внимание из-за моды на генетическое тестирование. "Существует целая система поиска идеального ребенка, — поясняет Кармель Шалев, специалист по правам человека и биоэтике Университета Хайфы. — Все хотят здоровых детей и порою платят врачам, чтобы пройти генетическое тестирование раньше положенного, и в результате возникают злоупотребления..." Популярность таких тестов отчасти связана с широким распространением в Израиле браков между близкими родственниками. Дело в том, что многие населенные пункты здесь были основаны всего несколько поколений назад горстками людей, которые по сей день живут одной большой семьей и женятся друг на друге. К тому же адепты разных религий сторонятся друг друга. Ну а поскольку каждый из нас является носителем того или иного количества дефектных генов, брак с кровным родственником повышает риск аутосомно-рецессивных расстройств, в результате чего у здоровых родителей часто рождаются дети с синдромом Дауна, глухотой, муковисцидозом и пр. Если оба родителя имеют по одной копии "неисправного" гена, вероятность появления ребенка с дефектом повышается в четыре раза. Поэтому государство предлагает широкий спектр пренатального тестирования. Кроме того, допустимо прервать жизнеспособную беременность по состоянию здоровья. Даже в сверхортодоксальных общинах разрешается сделать аборт при подозрении на муковисцидоз. Если же ребенок рождается и подает в суд, то за муковисцидоз и врожденную спинно-мозговую грыжу компенсация составляет в среднем 4,5 млн шекелей. Сейчас рассматривается дело о синдроме ломкой X-хромосомы, которое может принести истцу 10 млн шекелей. После нескольких таких исков израильское Общество акушерства и гинекологии посоветовало Верховному суду страны не рассматривать все дела одинаково. Не стоит приравнивать фундаментальные трудности с обучением или выполнением основных жизненных действий (прием пищи, туалет) к нехватке нескольких пальцев...

Дмитрий Целиков

Подготовлено по материалам NewScientist