Эта тема для меня особенно важная. Одна из самых важных, о которых я когда-либо писала. Она снова и снова остается актуальной для моих пациентов и их семей. Сегодня хочу напомнить о ней - потому что она не теряет своей силы и значения.

Начать разговор - это самое трудное. Особенно когда речь о тяжелой болезни, когда диагноз - неизлечим.

Я - врач-онколог, и каждый день говорю с людьми о вещах, о которых говорить очень тяжело. И каждый раз вижу одно и то же: семья, услышав диагноз, сразу спешит сказать: "Все будет хорошо". Это рефлекс. Это защита. Это желание подбодрить. Но, пожалуйста, запомните: фраза "все будет хорошо" в момент, когда мы говорим о тяжелом прогнозе - это ложь. Это то, что разрушает.

Лучше сказать: "Да, это очень тяжело, но мы рядом и будем с тобой чтобы не случилось.". Это дает опору, не обманывает. Это - честно. И только честность по-настоящему поддерживает.

Пациентам нужно не воодушевление. Им нужно уважение. Им нужно знать, что их не бросят. Что их слышат. Что их не боятся.

Второе, что важно - это говорить с пациентом на равных. Не создавать тишину, когда он входит в комнату. Не прекращать говорить о жизни. Дать человеку ощущение, что он все еще часть мира. И дать возможность открыто говорить о планах - даже если это планы на смерть. Это тоже - жизнь.

Да, пациент может сказать: "Я хочу написать завещание; хочу на тебя переписать счет...". Или: "Хочу лилии на похоронах и чтобы ты вновь влюбился/влюбилась". И в этот момент не нужно говорить: "Ты что, не говори так, борись!". Нужно замолчать. И слушать.

Болезнь отнимает у человека контроль над его телом. Но планы - возвращают ему контроль над жизнью. Дайте ему это право!

Не бойтесь говорить про смерть, разделите с ним его страхи. Бойтесь делать вид, что ее нет.

Когда человек говорит о будущем - да, тяжелом - он не сдается. Он планирует. Он живет. У меня были пациентки, которые писали письма своим детям на тот день, когда они будут заканчивать университет; поздравление со свадьбой... и пожелания будущим внукам...

Еще одна тяжелая правда: взрослый человек имеет право решать, что делать со своим лечением. Даже если он отказывается. Даже если вам кажется, что он поступает неправильно. Это не про вас. Это про него. Его тело. Его жизнь. Его решение. Ваша задача - быть рядом и уважать это решение, не кричать, не убеждать, не бороться за очередной анализ или таблетку.

То же касается еды и физической активности.

Пожалуйста, не заставляйте! Не заставляйте есть.

Фраза "ты должен кушать, откуда у тебя будут силы; так ты не выздоровеешь..." - звучит как упрек.

Когда близкий говорит: "Я же тебе приготовила, а ты даже не попробовал", - он думает, что заботится. А пациент слышит обвинение. И это - больно. Это злит. Это выматывает.

Онкологический пациент - не ребенок. Если он не ест - скорее всего, он не может (а не не хочет).

Не потому что "ленится". Не потому что "сдался". А потому что ему физически тяжело. Потому что нет аппетита. Потому что тошнит. Потому что еда - вызывает отвращение.

Единственное правильное - предлагать.
Спокойно. Ненавязчиво.

"Хочешь орешек?"

"Яичко сварила - будешь?"

Каждые полтора-два часа - что-то маленькое. Без давления. Без ожиданий, что "доест все".

То же самое с прогулками: предлагать - да. Уговаривать - можно. Давить - нет.

Не нужно "Ты должен". Нужно: "Пойдем вместе. Я с тобой".

И, пожалуйста, помните: иногда лекарства, которые мы даем, влияют на поведение. Стероиды, успокоительные, анальгетики могут вызывать агрессию, раздражительность, апатию. Это не про "испортился характер". Это побочные эффекты.

Пациент может стать раздражительным, агрессивным, апатичным. Зачастую он сердится, он обидчив. Не на вас, а на весь мир, на судьбу. Не потому что он вас не любит, а потому что мозг в этот момент работает по-другому. Старайтесь принимать это спокойно. Не обижайтесь. Не отстраняйтесь.

И главное: сохраняйте рутину. Не превращайте жизнь пациента в оздоровительный марафон. Не пихайте ему салаты, если он их никогда не ел. Не водите к морю, если он никогда не любил его запах. Оставьте ему его жизнь. Ту, которую он знает. Ту, в которой он чувствует себя собой.

Про слово "рак"

Не бойтесь говорить слово "рак". Это не табу. Это реальность, которую человек уже проживает. И ее можно прожить - особенно если есть те, кто рядом и не боится называть вещи своими именами.

Избегание слова "рак" ранит сильнее, чем честность. Потому что создает ощущение стыда, как будто в болезни есть что-то постыдное.

Про обычную жизнь

Не бойтесь нормальной жизни. Делитесь своими новостями. Рассказывайте о проблемах на работе, о детских шкодах, о планах на выходные. Человек с онкологией - не стеклянный. Он хочет оставаться частью вашей жизни, а не стать только "больным родственником" или "больным другом".

Можно жаловаться на пробки (жизнь есть жизнь), показывать фото, обсуждать фильмы, книги, новости, планировать встречи (пусть даже неопределенные). Дать возможность продолжать "обычную жизнь".

И главное: не бойтесь быть собой

Вы не обязаны быть сильными 24/7. Не обязаны знать, что делать. Не обязаны "тянуть всех на позитив". Можете сказать: "Мне тоже страшно за тебя, но я рядом". Можно плакать. Это правдо грустно, это правда страшно. Это - и есть настоящая поддержка.

Искренность лечит. Фальшивый оптимизм - ранит.

Как онколог, я точно знаю: пациенты, у которых есть поддержка, проходят лечение легче. Они справляются лучше. У них - выше шансы. Это не метафора, это медицинский факт. Потому что в онкологии все важно: и лекарства, которые лечат тело, и руки и слова врача, и взгляд любимого человека, который говорит "Я с тобой, всегда", и ваше присутствие в палате во время капельницы, и смех над глупой шуткой в самый тяжелый день.

Поддержка - это тоже лечение. И вы можете ее дать. Просто будучи рядом. Просто оставаясь собой.