Не годы, не "всю жизнь" а то самое обычное время, из которого эта жизнь и состоит. И это касается любой болезни, не только онкологической.
Именно поэтому я хочу поделиться очень интересным экспериментом, опубликованным в JAMA Network Open. Он важен не только для онкологии он важен для медицины в целом, потому что поднимает темы, о которых мы, врачи и медицинский персонал, не всегда задумываемся.
Не о выживаемости и не об эффективности лечения.
А о том, сколько повседневного времени болезнь и медицина забирают у человека.
В чем суть эксперимента
Пациенты с метастатическим раком молочной железы и распространенным раком яичников в течение 4 недель подробно фиксировали все время, связанное с болезнью и лечением.
Что получилось в цифрах:
В среднем 6-8 часов в неделю уходят не на само лечение, а на его "обслуживание".
Это 25-30 часов в месяц, то есть больше, чем один полный день обычной жизни.
На каждый 1 час реального лечения приходится:
- около 2 часов дома (прием лекарств, контроль побочных эффектов, звонки, документы)
- и еще ~1 час (дорога, ожидание, очереди)
Эта цифра меня особенно удивила. Думаю, что в реальной жизни она часто бывает выше.
Соотношение примерно 1 : 3
Один час лечения - это около трех часов обычного времени, вычеркнутых из календаря пациента. Чаще всего без реальной медицинской ценности.
И именно это делает эксперимент таким важным. Потому что значительная часть этого времени теряется не из-за самой болезни, а из-за того, как устроена медицинская помощь:
• дорога,
• ожидание,
• очереди,
• повторные визиты без реальной необходимости.
И очень важно, что медицина начала об этом задумываться. Не только о лечении и протоколах, а о том, как все это выглядит в реальной жизни пациента. Это и есть разговор о качестве жизни настоящий, а не формальный. И здесь наша ответственность как врачей, как медицинского персонала, как всей медицины в целом становится особенно очевидной. Нам важно думать не только о том, что происходит в кабинете, но и о том, что происходит с пациентом дальше, когда он из него выходит. Сколько времени займет дорога, сколько часов уйдет на ожидание, сколько обычной жизни мы забираем у человека, даже не отдавая себе в этом отчета?
Потому что обыденное время - это и есть качество жизни.
Читайте также
Иногда для человека самое важное - это возможность:
• спокойно поесть или просто посидеть на своем диване,
• не ехать лишний раз в больницу,
• прожить день без медицинских задач,
• не думать о болезни хотя бы несколько часов подряд.
И при этом важно помнить: многое из этого не так уж сложно изменить. Доставка лекарств домой, онлайн-консультации, меньше лишних визитов нужно лишь знать, что такие возможности существуют, и относиться к ним всерьез. Потому что именно из этих, на первый взгляд, "мелочей" и складывается реальная жизнь пациента во время болезни.
Ссылка на исследование (JAMA Network Open)