Я давно хотела написать о надежде.

О надежде там, где болезнь неизлечима. Там, где мы, врачи, понимаем, что, скорее всего, не сможем спасти человека. И где один из самых тяжелых вопросов звучит совсем просто: а на что тогда надеяться?

Первая встреча с пациентом с тяжелым онкологическим диагнозом почти всегда непростая. Обычно я разговариваю с пациентом в присутствии семьи, а потом, с его разрешения, прошу близких остаться и говорю с ними отдельно.

Я никогда не обманываю пациента. Но я не считаю, что моя задача в первую же встречу выложить перед человеком всю известную мне статистику только потому, что я ее знаю.

Должен ли пациент знать всю правду?

Я онколог, много лет работаю с очень тяжелыми пациентами, и у меня до сих пор нет универсального ответа на этот вопрос.

Мой ответ такой: пациент имеет право знать правду, если он к этой правде готов.

Для меня принципиально важно, чтобы человек понимал, излечима его болезнь или нет. Чтобы понимал смысл лечения, на которое соглашается. Если целью терапии является не излечение, а контроль болезни, продление жизни и сохранение ее качества, пациент должен это знать. Иначе невозможно говорить о настоящем информированном согласии.

Но сроки - это другое.

Я не говорю пациенту, сколько ему осталось. Я всего лишь врач. Я этого не знаю. Да, никто из нас этого не знает. У каждого своя судьба, вера, карма во что бы там кто ни верил. Есть статистика, есть наш медицинский опыт, есть понимание того, как обычно развивается болезнь. Но конкретный человек не статистическая кривая.

Я отвечаю на вопросы по мере того, как они появляются, и настолько, насколько вижу, что человек хочет и способен сейчас услышать ответ. И, как ни странно, подавляющее большинство пациентов вопрос о сроках вообще не задают.

А вот с семьей я разговариваю иначе.

Потому что семья должна быть готова.

Не потому, что я хочу лишить ее надежды.

Наоборот.

Если человек живет на четвертом этаже без лифта, а в ванную невозможно попасть на инвалидном кресле, об этом нельзя начинать думать тогда, когда он уже не может ходить.

Если в семье маленькие дети, нельзя впервые задумываться о том, что и как им сказать, когда состояние мамы или папы уже критическое.

Если впереди вероятно ухудшение, близким нужно время организовать быт, попросить о помощи, принять решения, набраться сил. И просто побыть вместе.

Я помню одну молодую пациентку с тяжелым онкологическим заболеванием. Она болела не несколько дней, времени для разговоров было достаточно. Но семью по-настоящему не подготовили к тому, что происходило.

В какой-то момент, уже от полного отчаяния, близкие пригласили в отделение раввина. И он, сидя возле ее смертельной кровати, сказал семье, что все будет прекрасно и что она еще родит нескольких детей.

И вот это для меня - преступление. Не юридическое, конечно. Но человеческое.

Я совершенно не осуждаю семью, которая в отчаянии искала чудо. И я не считаю, что проблема здесь в вере. Наоборот, вера может давать человеку невероятную опору там, где медицина уже почти бессильна.

Но давать семье обещание, которое никто не способен дать, в тот момент, когда человек находится в конце своего пути, - это не надежда.

Это ложь, за которую потом расплачиваются те, кто остается.

Чуда не произошло.

И для семьи потеря стала не только страшным горем, но и почти невозможным шоком. Они оказались совершенно не готовы к тому, что случилось.

И здесь ответственность, на мой взгляд, лежит не только на человеке, который произнес эти слова. Это и наша ошибка, ошибка медицинской команды, которая задолго до этого не смогла или не решилась подготовить близких к наиболее вероятному сценарию.

Мы не можем запретить человеку верить в чудо. Да и не должны. Я сама знаю, что медицина иногда преподносит нам вещи, которые трудно объяснить статистикой.

Но я как врач не могу позволить себе строить разговор с семьей так, будто именно чудо является наиболее вероятным сценарием.

Потому что если чудо случится, если человек проживет значительно дольше любых прогнозов, мы все будем бесконечно счастливы.

И никто не будет сожалеть о том, что семья была готова к худшему.

Но если чуда не случится, цена нашей неспособности вовремя сказать правду может оказаться огромной.

Самое страшное, когда необходимые разговоры начинаются уже тогда, когда состояние пациента настолько тяжелое, что он почти не разговаривает, не может сам принимать решения, закрыть то, что хотел закрыть, сказать то, что хотел сказать, увидеть тех, кого хотел увидеть.

А особенно страшно для меня, когда дети вообще не знают, что их мама или папа тяжело болеют. Когда взрослые месяцами скрывают болезнь, пытаясь таким образом их защитить, а потом родителя вдруг не становится.

У ребенка отнимают возможность постепенно понять происходящее. Задать вопросы. Бояться и получить поддержку. Провести время рядом. Сказать что-то важное. И, в конце концов, попрощаться.

Иногда из самых лучших побуждений мы пытаемся защитить детей от боли сегодня и создаем травму, с которой им потом придется жить много лет.

И поэтому после разговоров о прогнозе семьи часто задают мне один и тот же вопрос: А где тогда надежда? Как ее не потерять?

И я всегда отвечаю примерно одно и то же.

Надежда не обязательно должна заключаться в том, что человек выздоровеет.

Надежда может быть в том, чтобы завтра не стало хуже.

В том, чтобы завтра не болело.

В том, чтобы не было мучений.

В том, чтобы еще поехать куда-то вместе.

Поужинать. Посмеяться. Провести обычный хороший день.

В том, чтобы успеть решить важные вещи.

Поговорить с детьми. Сказать друг другу то, что почему-то всегда откладывали.

В том, чтобы прожить это время, а не только пробежать его от одного анализа к другому, от одного лечения к следующему, бесконечно пытаясь догнать чудо.

И да надежда может быть в том, чтобы успеть качественно попрощаться.

Мне кажется, это одна из самых сложных и одновременно самых важных задач нашей работы в онкологии: сказать правду и подготовить к ней, не отняв надежду.

Не забрать у человека желание жить. Не отнять у семьи веру. Но помочь надежде изменить свою форму тогда, когда реальность этого требует.

Потому что время в такой ситуации становится невероятно дорогим. И наша обязанность по возможности не позволить семье потерять его только потому, что никто не решился вовремя начать тяжелый разговор.

Сейчас я много работаю с молодыми врачами в дневном стационаре, приемном покое, в отделении. И мне очень хочется, чтобы они понимали: наша ответственность перед тяжело больным человеком не заканчивается правильным диагнозом, протоколом лечения, антибиотиком или очередной процедурой.

Мы несем огромную ответственность и за то, как пациент и его близкие пройдут этот путь.

Не только за тело человека.

Иногда и за то, что останется внутри его семьи после него.

И именно поэтому разговор о конце жизни должен происходить не тогда, когда человек уже находится в самом конце своего пути.

Тогда очень часто уже поздно.

Говорить о конечности жизни не значит перестать надеяться.

Иногда это единственный способ не позволить страху перед неизбежным отнять то время, которое еще остается для жизни.