Вчера начался учебный год, и я думаю о детях с витилиго, которые перешли в новый класс. О ребенке, который сел рядом с незнакомым человеком и ждал вопроса о пятнах. О девочке, которая пыталась понять, смотрят ли на нее, шепчутся ли о ней, и начинается ли и заканчивается ли первое впечатление, которое она производит, с ее кожи.

Мне хорошо знакомо это чувство, потому что я сам когда-то был таким ребенком.

В возрасте пяти лет у меня диагностировали витилиго. Это аутоиммунное заболевание, при котором некоторые участки кожи теряют свой цвет. Оно не заразно, но в детстве я быстро поняла, что об этом знают не все.

Мой случай тоже не является чем-то из ряда вон выходящим. В настоящее время в Израиле проживает около 45 000 человек с витилиго, и примерно половина из них получает диагноз до 20 лет. За этими цифрами стоят дети и подростки, которым приходится сталкиваться не только с болезнью, но и с взглядами, вопросами и реакциями окружающих.

Были дети, которые боялись подходить ко мне, потому что думали, что могут заразиться. Во время поездки в парк аттракционов я слышала, как дети говорили, что у меня "грязь" на теле. Я приходил домой, плакал и спрашивал маму: "Почему именно я?". У меня было белое пятно на затылке, и отец раскрашивал мне кожу, чтобы его не было видно.

Сегодня мне это кажется почти немыслимым. Но тогда я хотел только одного: выглядеть как все остальные.

Дзюдо было частью моей жизни с четырех лет. Со временем оно стало местом, где мне приходилось сталкиваться с тем, что я так старался скрыть. Когда ты стоишь на татами перед противником, зрителями и судьями, тебе некуда деться.

В четвертом классе, когда я приехал на чемпионат Израиля, я посмотрел на толпу и не смог выйти на ковер. Я попросил папу отвезти меня домой. Страх перед взглядами в тот момент был сильнее, чем желание соревноваться.

Позже что-то изменилось. Я вернулся на татами, дважды выиграл чемпионат Израиля и занял седьмое место в Европе. Но самая важная победа была одержана не над соперником. Постепенно я перестал прятаться.

Это не значит, что с того момента витилиго перестало меня беспокоить. Даже сегодня, когда я знакомлюсь с новыми людьми, на первом свидании или в любой ситуации, где первое впечатление имеет значение, я иногда ловлю себя на мысли, смотрит ли человек на эти пятна.

Разница в том, что сегодня мне 25 лет. Я проделал долгий путь и обрел инструменты для борьбы с этой мыслью.

И если эта мысль до сих пор иногда приходит мне в голову, я думаю о том, что чувствовал вчера семилетний мальчик или тринадцатилетняя девочка, которые пошли в новый класс. В возрасте, когда мы и так очень озабочены своей внешностью и тем, что о нас думают другие, прыщи могут еще больше осложнить ситуацию.

Это не только мой личный опыт. Исследования детей и подростков с витилиго показали, что у некоторых из них чаще встречаются симптомы тревоги и депрессии по сравнению с детьми без этого заболевания. Исследования также указывают на то, что они сталкиваются со стигматизацией, травлей и ухудшением самооценки. Трудности могут быть особенно значительными в подростковом возрасте, когда пятна становятся обширными или появляются на видимых участках тела.

Поэтому сейчас, с началом учебного года, я хочу обратиться с просьбой к родителям детей, у которых нет витилиго: поговорите с ними.

Я не прошу вас учить их кожным заболеваниям. Дети любопытны. Когда они видят что-то незнакомое, они задают вопросы, и это нормально. Вы можете просто объяснить им, что пятна, которые они видят, называются витилиго, что это заболевание не заразно и что нет причин бояться играть, сидеть или общаться с ребенком, у которого есть пятна на коже.

В прошлом году я основал "Мой знак" - израильскую ассоциацию людей с витилиго. Идея родилась именно здесь. В детстве я искал человека, который понимал бы, через что я прохожу, и не мог его найти. Сегодня о болезни и вариантах лечения известно больше, включая специализированные методы, которых не существовало, когда я был ребенком. Но наряду с медицинским лечением людям с витилиго и их семьям также необходима достоверная информация, поддержка и сообщество, которое их понимает.

15 октября в Ихилове состоится первая конференция ассоциации. Для меня этот момент очень важен. Мальчик, который когда-то просил отца покрасить его, чтобы скрыть пятно, окажется в зале, полном людей с витилиго, которые собрались вместе, чтобы задать вопросы, узнать о вариантах лечения и перестать чувствовать себя одинокими в этой борьбе.

Я выигрывал чемпионаты по дзюдо, и я очень горжусь этими достижениями. Но эта конференция для меня - победа, которой нет равных. Это победа маленького мальчика, который не знал, как справиться со взглядами и комментариями, и просто хотел исчезнуть.

Я надеюсь, что эта конференция станет отправной точкой для создания более широкого сообщества, которое станет домом для людей с витилиго и их семей. И самое главное, я надеюсь, что ребенок, которому сегодня поставили диагноз, вырастет в совершенно иной реальности, нежели та, которую знал я.

Учебный год только начался, и сегодня каждый родитель может сделать кое-что: поговорить со своими детьми. Объяснить им. Научить их тому, что любопытство можно проявлять, не причиняя вреда, и попросить их быть немного более чуткими и сострадательными к ребенку, который выглядит иначе.

Источник: Walla